De hoofdkenmerken van de verstandelijke-ontwikkelingsstoornis (verstandelijke beperking) zijn deficiënties in de algemene intellectuele functies (criterium A) en beperkingen in het dagelijkse adaptieve functioneren in vergelijking met het standaard functioneren voor leeftijd, geslacht en sociaal-culturele groep (criterium B). De stoornis begint tijdens de ontwikkelingsperiode van het leven (criterium C). De classificatie verstandelijke-ontwikkelingsstoornis wordt gebaseerd op zowel een klinische beoordeling als een gestandaardiseerde test van het verstandelijk functioneren, gestandaardiseerde neuropsychologische onderzoeken en gestandaardiseerde onderzoeken naar het adaptieve functioneren.
Criterium A betreft intellectuele functies als redeneren, problemen oplossen, plannen, abstract denken, oordelen vormen, van instructies en ervaringen leren, en praktisch inzicht verwerven. Essentiële onderdelen zijn taalbegrip, werkgeheugen, perceptueel redeneren, kwantitatief redeneren, abstract denken en cognitieve doeltreffendheid. Het verstandelijk functioneren wordt meestal gemeten aan de hand van individueel afgenomen en uitvoerige, cultureel aangepaste, psychometrisch valide intelligentietests. Mensen met een verstandelijke beperking scoren ongeveer twee standaardafwijkingen of meer onder het gemiddelde van de populatie, rekening houdend met een meetfoutenmarge (meestal +5 punten). Bij tests met een standaardafwijking van 15 en een gemiddelde van 100 gaat het dan om een score tussen 65 en 75 (70 ± 5). Klinische training en oordeelkundigheid zijn noodzakelijk om de testresultaten en de intellectuele prestaties te kunnen bepalen.
Verschillende factoren kunnen de testscores beïnvloeden, zoals oefeneffecten en het flynneffect (te hoge scores doordat gebruik is gemaakt van achterhaalde testnormen). Het gebruik van korte intelligentiescreeningstests of groepstests kan leiden tot niet-valide scores; sterk afwijkende afzonderlijke subtestscores kunnen de validiteit van de totale IQ-score tenietdoen. De gebruikte instrumenten moeten genormeerd zijn volgens de sociaal-culturele achtergrond en de moedertaal van de betrokkene. Comorbiditeit die de communicatie, de taal en/of het motorische of sensorische functioneren beïnvloedt, kan van invloed zijn op de testscores.
Dankzij dergelijke tests kunnen de relatief sterke en zwakke kanten achterhaald worden, wat belangrijk kan zijn voor het plannen van een opleiding en de beroepskeuze. De scores op een IQ-test geven een benadering van het conceptuele functioneren, maar kunnen onvoldoende informatie opleveren voor een beoordeling van het redeneervermogen in het dagelijks leven en van de mate waarin iemand praktische taken beheerst. Iemand met deficiënties in het verstandelijk functioneren met een IQ-score van iets boven 65–70 kan bijvoorbeeld dermate substantiële adaptieve gedragsproblemen hebben bij het sociale oordeelsvermogen of andere gebieden van adaptief functioneren, dat het feitelijke functioneren van de betrokkene klinisch overeenkomt met dat van mensen met een lagere IQ-score. Daarom is een klinisch oordeel van belang om de resultaten van IQ-tests te kunnen interpreteren en is het niet voldoende om deze tests als het enige criterium voor de classificatie verstandelijke-ontwikkelingsstoornis te gebruiken.
Deficiënties in het adaptieve functioneren (criterium B) betreffen de mate waarin de betrokkene voldoet aan de standaarden van persoonlijke zelfstandigheid en sociale verantwoordelijkheid vergeleken met anderen van dezelfde leeftijdsgroep en sociaal-culturele achtergrond. Het adaptieve functioneren omvat het adaptieve redeneren in drie domeinen: conceptueel, sociaal en praktisch. Het conceptuele (onderwijs)domein betreft onder andere de competenties op het gebied van het geheugen, taal, lezen, schrijven, rekenkundig redeneren, het verwerven van praktische kennis, probleemoplossing en het beoordelen van nieuwe situaties. Het sociale domein betreft onder andere: het besef van de gedachten, gevoelens en ervaringen van anderen; empathie; interpersoonlijke communicatieve vaardigheden; het vermogen om vriendschap te sluiten; en het sociale oordeelsvermogen. Het praktische domein omvat het leervermogen en zelfmanagement in verschillende levenssituaties, waaronder zelfverzorging, de verantwoordelijkheden van een baan, geldbeheer, vrijetijdsbesteding, zelfmanagement van gedrag, en het plannen van taken op school en het werk. Het aanpassingsvermogen wordt beïnvloed door de verstandelijke vermogens, opleiding, motivatie, socialisatie, persoonlijkheidstrekken, beroepsmogelijkheden, culturele ervaringen en gelijktijdig voorkomende somatische aandoeningen of psychische stoornissen.
Het adaptieve functioneren wordt beoordeeld aan de hand van klinisch onderzoek en individueel afgenomen, cultureel valide en psychometrisch betrouwbare meetinstrumenten. Bij informanten uit de directe omgeving van de betrokkene (bijvoorbeeld ouders of andere gezinsleden, leraren, counselors, verzorgenden) en zo veel mogelijk bij de betrokkene zelf worden gestandaardiseerde meetinstrumenten gebruikt. Aanvullende informatiebronnen zijn school- en ontwikkelingsonderzoeken en onderzoeken van de algemene en geestelijke gezondheidszorg. De scores die zijn verkregen met gestandaardiseerde meetinstrumenten en interviews moeten geïnterpreteerd worden aan de hand van het klinische oordeel. Als het afnemen van gestandaardiseerde tests door verschillende factoren (bijvoorbeeld zintuiglijke beperkingen, ernstig probleemgedrag) moeilijk of onmogelijk is, kan de betrokkene de classificatie ongespecificeerde verstandelijke-ontwikkelingsstoornis toegekend krijgen. Het aanpassingsvermogen kan in een gereguleerde setting (bijvoorbeeld een gevangenis of detentiecentrum) moeilijk te beoordelen zijn; indien mogelijk moet ondersteunende informatie over het functioneren buiten die situatie verkregen worden.
TABEL 1
Mate van ernst van de verstandelijke-ontwikkelingsstoornis
(verstandelijke beperking)
Mate van ernst: licht
Conceptuele domein
Bij kinderen in de voorschoolse leeftijd is er mogelijk geen sprake van duidelijke conceptuele verschillen. Bij schoolgaande kinderen en volwassenen is er sprake van problemen met lezen, schrijven, rekenen, klokkijken of geldbeheer, waarbij ze steun nodig hebben op een of meer gebieden om aan leeftijdgerelateerde verwachtingen te kunnen voldoen. Bij volwassenen is er een beperking in het abstracte denken, de executieve functies (plannen, strategieën kiezen, prioriteren en cognitieve flexibiliteit) en het kortetermijngeheugen, alsmede in het functionele gebruik van schoolse vaardigheden (bijvoorbeeld lezen, geldbeheer). Er is sprake van een enigszins concrete aanpak van problemen en oplossingen, vergeleken met leeftijdgenoten.
Sociale domein
Vergeleken met leeftijdgenoten die zich normaal ontwikkelen gedraagt de betrokkene zich onvolwassen in sociale interacties. Zo kan hij of zij moeite hebben om de sociale signalen van leeftijdgenoten goed waar te nemen. De communicatie, het voeren van gesprekken en taalgebruik zijn concreter of minder volwassen van aard dan gezien de leeftijd verwacht mag worden. Er kan sprake zijn van problemen met het reguleren van de emoties en het gedrag op een voor de leeftijd passende wijze; deze problemen worden door leeftijdgenoten in sociale situaties opgemerkt. Het inzicht in risico’s in sociale situaties is beperkt; het sociale oordeelsvermogen is niet volgroeid voor de leeftijd en de betrokkene loopt het risico door anderen gemanipuleerd te worden (lichtgelovigheid).
Praktische domein
De betrokkene functioneert mogelijk op een voor de leeftijd passende wijze wat betreft de persoonlijke verzorging. Vergeleken met leeftijdgenoten heeft hij of zij meer ondersteuning nodig bij complexe dagelijkse taken. Op volwassen leeftijd gaat het daarbij bijvoorbeeld om boodschappen doen, vervoer, het huishouden organiseren en het verzorgen van kinderen, voedzaam eten bereiden, en bank- en geldzaken beheren. Vrijetijdsvaardigheden komen overeen met die van leeftijdgenoten, hoewel er op dit gebied steun nodig is bij het beoordelen van het eigen welzijn en het organiseren van de vrijetijdsactiviteiten. Op volwassen leeftijd functioneren mensen met een lichte beperking in banen waarbij de nadruk niet op de conceptuele vaardigheden ligt. Zij hebben meestal ondersteuning nodig om beslissingen te nemen over gezondheid en juridische kwesties, en om te leren werkgerelateerde taken goed uit te voeren. Meestal is ondersteuning nodig bij het grootbrengen van kinderen.
Mate van ernst: matig
Conceptuele domein
Gedurende de hele ontwikkeling blijft het niveau van de conceptuele vaardigheden duidelijk achter op dat van leeftijdgenoten. Bij voorschoolse kinderen ontwikkelen de taal- en voorschoolse vaardigheden zich langzaam. Bij schoolgaande kinderen verloopt de ontwikkeling van lezen, schrijven, rekenen, klokkijken en geldbeheer langzaam gedurende de schooljaren en zijn deze vaardigheden duidelijk minder goed ontwikkeld vergeleken met die van leeftijdgenoten. De ontwikkeling van schoolse vaardigheden is bij volwassenen meestal van een basaal niveau, en ze hebben ondersteuning nodig bij de toepassing van schoolse vaardigheden in een baan en het persoonlijk leven. Er is dagelijks structurele ondersteuning nodig om alledaagse conceptuele taken te voltooien; deze taken worden vaak volledig door anderen overgenomen.
Sociale domein
De betrokkene verschilt in de loop van de ontwikkeling duidelijk van leeftijdgenoten in sociaal en communicatief gedrag. Gesproken taal is gewoonlijk het belangrijkste instrument voor de sociale communicatie, maar is minder complex dan die van leeftijdgenoten. Dat de betrokkene in staat is om relaties met anderen aan te gaan blijkt duidelijk uit de band met familie en vrienden, en de betrokkene kan gedurende zijn leven hechte vriendschappen en soms als volwassene romantische relaties ontwikkelen. De betrokkene slaagt er echter niet altijd in om sociale signalen op te merken of om die adequaat te interpreteren. Het sociale oordeelsvermogen en de beslissingsvaardigheden zijn beperkt, en verzorgers moeten helpen bij het nemen van belangrijke besluiten. Vriendschappen met zich normaal ontwikkelende leeftijdgenoten worden vaak beïnvloed door communicatieve en sociale beperkingen. Op het gebied van werk is vaak aanzienlijke sociale en communicatieve ondersteuning nodig.
Praktische domein
De betrokkene kan als volwassene voorzien in persoonlijke behoeften van eten, aankleden, stoelgang en hygiëne, hoewel er een lange leerperiode en veel tijd nodig is om op deze gebieden zelfstandig te worden; geheugensteuntjes kunnen nodig blijven. Ook kan op volwassen leeftijd volledige deelname aan alle huishoudelijke taken bereikt worden, hoewel daarvoor een lange leerperiode nodig is, en er structureel ondersteuning noodzakelijk is om een volwassen uitvoeringsniveau te handhaven. Zelfstandig functioneren is mogelijk in banen waarvoor beperkte conceptuele en communicatieve vaardigheden nodig zijn, maar er is aanzienlijke ondersteuning nodig van collega’s, supervisoren en anderen om te kunnen voldoen aan de sociale verwachtingen, werkgerelateerde eisen en aanvullende verantwoordelijkheden, zoals planning, vervoer, gezondheidsaspecten en geldbeheer. De betrokkene kan een verscheidenheid aan vrijetijdsvaardigheden ontwikkelen. Hierbij is meestal gedurende een lange periode aanvullende ondersteuning nodig en moet iemand de gelegenheid krijgen om te leren. Bij een aanzienlijke minderheid kan er sprake zijn van slecht aangepast gedrag, wat sociale problemen kan veroorzaken.
Mate van ernst: ernstig
Conceptuele domein
Het vermogen om conceptuele vaardigheden te verwerven is beperkt. De betrokkene begrijpt in het algemeen weinig van geschreven taal of van concepten waar getallen, hoeveelheden, tijd en geld bij komen kijken. Verzorgers geven gedurende het hele leven uitgebreide ondersteuning bij het oplossen van problemen.
Sociale domein
Gesproken taal is sterk beperkt in woordenschat en grammatica. Het spreken kan beperkt blijven tot zinnen bestaande uit één woord of korte frasen en kan worden aangevuld met andere vormen van communicatie. Spreken en communicatie richten zich voornamelijk op het hier en nu van de dagelijkse gebeurtenissen. Taal wordt meer gebruikt voor sociale communicatie dan voor uitgebreide uiteenzettingen. De betrokkene begrijpt eenvoudig geformuleerde uitingen en communicatie met behulp van gebarentaal. Relaties met gezinsleden en bekende anderen vormen een bron van plezier en ondersteuning.
Praktische domein
De betrokkene heeft ondersteuning nodig voor alle dagelijkse activiteiten, waaronder maaltijden, aankleden, wassen en de stoelgang. Hij of zij heeft altijd toezicht nodig. Mensen met een ernstige beperking kunnen geen belangrijke beslissingen nemen over het eigen welzijn of dat van anderen. Voor volwassenen is er structureel ondersteuning en hulp nodig bij de uitvoering van huishoudelijke taken, vrijetijdsactiviteiten en werk. Vaardigheden verwerven vergt een langdurig leerproces en structurele ondersteuning. Bij een aanzienlijke minderheid is sprake van slecht aangepast gedrag, waaronder zelfbeschadiging.
Mate van ernst: zeer ernstig
Conceptuele domein
Conceptuele vaardigheden hebben in het algemeen betrekking op de fysieke wereld en niet op symbolische processen. De betrokkene kan voorwerpen op doelgerichte wijze gebruiken voor zelfzorg, werk en vrijetijdsactiviteiten. Bepaalde visuospatiële vaardigheden, zoals sorteren volgens uiterlijke kenmerken, kunnen verworven worden. Bijkomende motorische en zintuiglijke beperkingen kunnen het functionele gebruik van voorwerpen onmogelijk maken.
Sociale domein
De betrokkene heeft nauwelijks inzicht in symbolische communicatie, in gesproken taal of in gebarentaal. Het is mogelijk dat hij of zij enkele eenvoudige instructies of gebaren begrijpt. De betrokkene uit zijn of haar wensen en emoties grotendeels door non-verbale, niet-symbolische communicatie. De betrokkene geniet van relaties met vertrouwde familieleden, verzorgers en bekende anderen, en initieert en reageert op sociale interacties met gebaren en emotionele signalen. Bijkomende motorische en zintuiglijke beperkingen kunnen veel sociale activiteiten onmogelijk maken.
Praktische domein
De betrokkene is afhankelijk van anderen voor alle aspecten van de dagelijkse lichamelijke verzorging, gezondheid en veiligheid, hoewel hij of zij in staat kan zijn om een bijdrage te leveren aan enkele van deze activiteiten. Mensen zonder ernstige lichamelijke beperkingen kunnen helpen bij sommige dagelijkse taken thuis, bijvoorbeeld borden op tafel zetten. Eenvoudige handelingen met voorwerpen kunnen participatie mogelijk maken in beroepsmatige activiteiten, waarbij veel ondersteuning nodig is. Vrijetijdsactiviteiten betreffen bijvoorbeeld plezier in het luisteren naar muziek, films kijken, uit wandelen gaan of deelnemen aan wateractiviteiten, alle met ondersteuning van anderen. Bijkomende motorische en zintuiglijke beperkingen belemmeren vaak het deelnemen aan huiselijke, vrijetijdsen beroepsmatige activiteiten. Bij een aanzienlijke minderheid is sprake van slecht aangepast gedrag.
Aan criterium B wordt voldaan als minstens één domein van het adaptieve functioneren — conceptueel, sociaal of praktisch — zo sterk verzwakt is dat er voortdurend ondersteuning nodig is om goed te functioneren in meerdere omgevingen: bijvoorbeeld thuis, op school, op het werk, of in de directe leefomgeving. Bij criterium C, begin in de ontwikkelingsleeftijd, gaat het erom dat de verstandelijke en adaptieve beperkingen gedurende de kindertijd of adolescentie aanwezig zijn. Een volledig onderzoek omvat de beoordeling van de verstandelijke vermogens en het aanpassingsvermogen; de aanwezigheid van genetische en niet-genetische oorzaken; gerelateerde somatische aandoeningen (zoals cerebrale parese, convulsiestoornis); en gelijktijdig optredende psychische, emotionele en gedragsstoornissen. Dit onderzoek kan de volgende onderdelen bevatten: een pre- en perinatale somatische anamnese, een familieanamnese over drie generaties, lichamelijk onderzoek, genetisch onderzoek (bijvoorbeeld karyotype of chromosomale microarrayanalyse en tests op specifieke genetische syndromen), stofwisselingsscreening en beeldvormend onderzoek van de hersenen.
