Stoornissen in plaats van ziekten
Abraham M. Nussbaum
Het diagnostisch onderzoek leidt tot een classificatie. De classificaties die voortkomen uit een DSM-5-onderzoek worden stoornissen in plaats van ziekten genoemd. Beide aanduidingen staan voor beperkingen in het normale functioneren, maar het DSM-systeem gebruikt de aanduiding stoornis voor de complexe wisselwerking van somatische, sociale, culturele en psychische factoren waarvan sprake is bij psychisch lijden.
Artsen denken veeleer in termen van ziekten, die kunnen worden beschreven als pathologische afwijkingen in de anatomie en functie van organen en lichaamssystemen. Patiënten melden zich gewoonlijk met klachten: hún beleving van een pathologische afwijking of van ziek zijn. Van een afstand lijkt het soms alsof ziekte en ziektebeleving dezelfde ervaring zijn, maar dan gezien vanuit verschillende perspectieven: respectievelijk die van de arts en de patiënt. Maar neem als voorbeeld een aandoening als hypertensie, die vaak bij toeval wordt vastgesteld zonder dat er klinische verschijnselen mee gepaard gaan. Voor de arts die de diagnose stelt is hypertensie een chronische ziekte van het vaatstelsel die het risico op een beroerte of hartaanval verhoogt, maar patiënten voelen zich niet ziek of ervaren geen ziekte. Omgekeerd kan een patiënt bijvoorbeeld aangeven zich behoorlijk ziek te voelen vanwege heimwee, maar artsen (h)erkennen dit niet als een ziekte. Zoals door antropologen al herhaaldelijk is beschreven, zijn ziekten en ziektebeleving vaak uiteenlopende ervaringen en niet alleen verschillende perspectieven (Estroff & Henderson, 2005).
Een antropoloog kan ons ook vertellen dat deze ervaringen cultureel bepaald zijn: verschillende kwalen zullen afhankelijk van plaats en tijdperk verschillend worden gezien: als een ziekte of als ziektebeleving. Maar om te worden beschouwd als iemand die lijdt aan een ziekte, moet de persoon een diagnose hebben, meestal door een arts gesteld.
Als iemand binnen een bepaalde cultuur wordt erkend als ziek, ofwel lijdend aan een bepaalde aandoening, verandert zijn rol in de gemeenschap daardoor. De persoon krijgt de ‘ziekenrol’, een term die in 1951 bekendheid kreeg door de socioloog Talcott Parsons. Volgens Parsons wordt iemand die erkend is als zieke ontheven van zijn normale sociale rollen. Een zieke hoeft zijn gebruikelijke rollen niet te vervullen, maar de mate waarin hij van zijn sociale rollen wordt ontheven hangt af van de aard en ernst van zijn ziekte, evenals van zijn leeftijd en culturele rollen. Om een aantal voorbeelden uit deze tijd te geven: een kind mag van school thuisblijven bij een lichte koorts en diarree, maar een volwassene met rugpijn wordt pas na jaren van behandelresistente pijn arbeidsongeschikt verklaard.
Onderdeel van de ziekenrol is meestal ook dat de zieke niet verantwoordelijk wordt gehouden voor de ziekte, omdat ziekte wordt beschouwd als iets waar iemand geen controle over heeft. Om verandering te brengen in het ziek-zijn, heeft de persoon hulp nodig. Als een arts dus een aandoening vaststelt bij iemand, legitimeert hij daarmee de ziektebeleving en verleent hij die persoon toegang tot de ziekenrol (Parsons, 1951). Een van de gevolgen als we iemands lijden classificeren als een specifieke stoornis, is dat we hem toelaten tot de ziekenrol van een bepaalde cultuur. We moeten ons realiseren dat elke classificatie die we aan iemands lijden toewijzen, deze functie in cultureel opzicht heeft.
Hoewel alle diagnoses in cultureel opzicht een functie hebben, is met name een psychiatrische diagnose complex. Een psychische stoornis is het gevolg van gebeurtenissen op het somatische, genetische, sociale en psychische vlak en in de omgeving, en al deze etiologische factoren zijn in wisselende mate van invloed op verschillende psychische aandoeningen (Kendler, 2012). Bovendien is het zo dat een psychiatrische classificatie een beschrijving is van disfuncties in de vaardigheden die iemand als persoon bepalen. Daardoor vormt een psychiatrische classificatie vaak een bedreiging voor het identiteitsgevoel van de patiënt (Rüsch et al., 2005).
Om recht te doen aan deze complexiteit is in de DSM gekozen voor de term stoornis om psychiatrische aandoeningen te omschrijven. Stoornis valt breed te definiëren als een ontregeling van het lichamelijke en psychische functioneren. In de geneeskunde wordt deze term ook gebruikt voor genetische en metabole stoornissen. Maar de meeste aandoeningen in de geneeskunde worden eerder ziekte dan stoornis genoemd. Door de psychiatrische aandoeningen namen te geven met het woord stoornis erin, benadrukken we het onderscheid tussen psychische problemen, stoornissen, en lichamelijke problemen, ziekten (Wallace, 1994). Zo zal een psychiater immers in zijn diagnose een ‘psychische stoornis’ vaststellen, terwijl een internist niet een ‘lichamelijke ziekte’ vaststelt maar gewoon een ‘ziekte’. Dit geeft aan dat ons gebruik van het woord ‘psychisch’ vóór het woord ‘stoornis’ impliciet de opvatting versterkt dat er een scheiding is tussen lichaam en geest.
Ook dit probleem is in de DSM-5 aangepakt, namelijk door afschaffing van het multiaxiale systeem. Dit wordt nader besproken in hoofdstuk 5. Hierdoor verdwijnt het probleem dat in eerdere versies van de DSM ontstond, namelijk dat een verschijnsel als dementie op twee verschillende onderdelen van iemands classificatie moest worden vastgelegd (Wiggins & Schwartz, 1994). Door deze verandering is enerzijds één overbodige scheiding tussen lichaam en geest weggehaald, maar anderzijds blijven de definitie en begrenzingen van een stoornis breed. Ze variëren van normoverschrijdend gedrag tot een specifiek pathologisch proces met een duidelijk te omschrijven etiologie, erfelijkheid en prevalentie. De ambiguïteit over wat een stoornis nu precies is, blijft daardoor bestaan.
Toch blijft een classificatie een abstractie van de persoonlijke ervaring en draagt deze de tekenen van het tijdperk waarin zij is geformuleerd en toegepast. (Om mijn eerdere voorbeeld aan te halen: in de zestiende eeuw bestond de diagnose hypertensie nog niet.) Door het woord stoornis te gebruiken voor de beschrijving van psychisch lijden, benadrukken we in die zin hoe dit lijden het functioneren van de persoon in kwestie hindert, doen we recht aan de complexe wisselwerking van gebeurtenissen die psychisch lijden veroorzaken, en erkennen we impliciet de grenzen van onze kennis over de oorzaken van psychisch lijden. We weten gewoon nog niet genoeg om preciezer te kunnen zijn. In plaats daarvan kunnen we het consequente gebruik van het woord stoornis in onze classificatiesystemen zien als een gelegenheid tot nederigheid en een aanzet tot verder onderzoek.