Op weg naar DSM-5
Het ontwikkelingsproces van de DSM-5 (tijdens het grootste deel van dat proces nog DSM-V genoemd) is in 1999 begonnen; vijf jaar na de publicatie van de DSM-IV. Steven E. Hyman, MD, destijds directeur van het National Institute of Mental Health (NIMH), Steven M. Mirin, MD, toenmalig president van de American Psychiatric Association (APA), en David J. Kupfer, MD, die voorzitter was van het APA Committee on Psychiatric Diagnosis and Assessment, kwamen bijeen en besloten dat de APA en het NIMH zouden moeten samenwerken aan de uitbreiding van een wetenschappelijke basis voor de psychiatrische diagnostiek en classificatie.
Zoals Regier en collegae (2011) beschreven, werden de volgende zaken hierbij van belang geacht:
1 De basisdefinitie van een psychische stoornis.
2 De optie om dimensionale criteria aan de classificaties toe te voegen.
3 De mogelijkheid om de beoordeling van de beperking te scheiden van die van de stoornis.
4 De noodzaak om verschillende uitdrukkingsvormen van een stoornis in de loop van het leven te kunnen beschrijven.
5 De noodzaak om verschillende uitdrukkingsvormen van psychische stoornissen bepaald door gender en cultuur te kunnen beschrijven.
Later in het jaar 1999 werd een conferentie gehouden door beide organisaties, om de prioriteiten voor het wetenschappelijk onderzoek op te stellen. Onder de deelnemers waren experts op het gebied van de epidemiologie en genetica, de neurowetenschappen, de cognitieve en gedragswetenschappen, de ontwikkeling van kind en volwassene, en de beoordeling van beperkingen. Om te bevorderen dat er out of the box gedacht zou worden, waren betrokkenen bij de totstandkoming van de DSM-IV niet in de deelnemerssamenstelling opgenomen. Besloten werd dat er een serie white papers moest komen als richtlijn voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek en om discussie te bevorderen over aandachtsgebieden met een overkoepelend spectrum, die op veel psychiatrische stoornissen van toepassing waren. Er werden werkgroepen samengesteld voor onderwerpen die verder ontwikkeld moesten worden, en voor hiaten in het bestaande classificatiesysteem, beperkingen en handicaps, neurowetenschappen, nomenclatuur en crossculturele onderwerpen.
Vanuit het NIMH werd in 2000 Darrel A. Regier, MD, MPH, aangesteld als directeur van het American Psychiatric Institute for Research and Education (APIRE) van de APA en als coördinator van de ontwikkeling van de DSM-5. Er werden vervolgconferenties georganiseerd om de onderzoeksagenda voor de DSM-5 op te stellen, om voorstellen te doen voor de voorbereidende werkgroepen en om face-to-face-vergaderingen te hebben. Deze groepen, waarin samenwerking tussen de National Institutes of Health en de internationale psychiatrische gemeenschap was bewerkstelligd, ontwikkelden een aantal zogeheten white papers die gepubliceerd zijn in A Research Agenda for DSM-V (Kupfer et al., 2002). Een tweede serie white papers, genaamd Age and Gender Considerations in Psychiatric Diagnosis, werd in een later stadium door de APA uitgezet en is in 2007 gepubliceerd (Narrow et al., 2007).
In 2002 zorgde APIRE met directeur Regier, in samenwerking met leiders van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de World Psychiatric Association, dat er gelden beschikbaar kwamen vanuit het NIMH voor de implementatie van een serie conferenties voor de voorbereiding van wetenschappelijke onderzoeken, gericht op het verkrijgen van wetenschappelijke onderbouwing voor de revisies van specifieke diagnostische deelgebieden. Met Regier als hoofdonderzoeker werd een samenwerkingsovereenkomst opgesteld waaraan een fonds van 1,1 miljoen dollar werd toegewezen, een bedrag dat gezamenlijk werd opgebracht door het NIMH, het National Institute on Drug Abuse en het National Institute of Alcohol Abuse and Alcoholism.
Dit fonds steunde een traject van jaren (2003–2008), waarin dertien internationale conferenties werden gehouden. Voor elk van deze conferenties schreven de deelnemers artikelen over specifieke diagnostische vragen. Op basis van die artikelen en de conferenties werd een onderzoeksagenda opgesteld. Meer dan honderd wetenschappelijke artikelen werden geschreven, die later gecombineerd zouden worden tot monografieën. Een consistente aanbeveling was dat een betere integratie nodig was van categoriale en dimensionale beoordelingscriteria (Helzer et al., 2008). De leden van de DSM-IV Task Force hadden de werkbaarheid al overwogen van het gebruik van dimensionale maatstaven waarop drempels voor stoornissen zouden kunnen worden vastgesteld en waarop de ernst zou kunnen worden ingeschaald. In plaats daarvan werden in de DSM-IV woorden voor ‘klinisch significant lijden of beperkingen’ aangereikt voor alle stoornissen. De enige dimensionale component was As V (in het multiaxiale classificatieschema) voor de algehele beoordeling van het functioneren.
In 2006 werd de DSM-5 Task Force samengesteld door APA-president Steven S. Sharfstein, MD, en medisch directeur van de APA James H. Scully Jr., MD. Voorzitter en vicevoorzitter werden respectievelijk dr. Kupfer en dr. Regier. Onder de andere leden van de taskforce bevonden zich de voorzitters van de dertien diagnostische werkgroepen die verantwoordelijk waren geweest voor de reviews van onderzoeken en literatuur waarop ze hun aanbevelingen hadden gebaseerd.
De raad van toezicht van de APA stelde een aantal principes op voor deze benoemingen, die grenzen stelden aan de investeringen en inkomens die van de farmaceutische industrie ontvangen mochten worden, vereisten dat niet meer dan twee afgevaardigden van eenzelfde universiteit in de taskforce of in dezelfde werkgroep zitting zouden nemen, en de eis stelden dat er een proces van doorlichting en review zou komen door een afvaardiging van het bestuur. De voorzitters van de werkgroepen droegen samen met Kupfer en Regier aan de successievelijke APA-presidenten (dr. Pedro Ruiz en dr. Carolyn Robinowitz) genomineerden voor die werden beschouwd als vooraanstaande experts in hun vakgebied. In juli 2007 werden de taskforceleden bekendgemaakt en in mei 2008 de werkgroepsleden.
De DSM-5 Task Force had vier leidende principes:
1 Prioriteit verschaffen aan de klinische toepasbaarheid: elke verandering in de criteria of de indeling van het handboek moest voor clinici toepasbaar zijn.
2 Bij het aanbrengen van veranderingen gebruikmaken van wetenschappelijke onderbouwing die is ontstaan sinds de publicatie van de DSM-IV.
3 Zorgen voor historische continuïteit met de voorgaande edities, met name de DSM-III en DSM-IV.
4 Niet a priori grenzen stellen aan de veranderingen die de werkgroepen konden voorstellen.
De leden van de taskforce respecteerden de tradities en zagen in dat elke verandering in het handboek uiteindelijk van invloed zou zijn op de klinische zorg, de prevalentie van stoornissen, onderzoeksprotocollen, coderingsmethoden en vergoedingen. Vernieuwingen in de classificaties zouden worden aangebracht op basis van een zorgvuldig, transparant proces van gedetailleerd literatuuronderzoek, secundaire analyses van bestaande datasets en primaire analyses van nieuwe data.
De taskforce kreeg de verantwoordelijkheid om conceptuele problemen aan te pakken door middel van zes studiegroepen (los van de werkgroepen), die elk de globale ontwikkeling van revisies op één van de volgende specifieke diagnostische vlakken begeleidden:
1 Diagnostische spectra en harmonisatie van de DSM met de ICD: Deze groep bepaalde de spectra van syndromen over de bestaande begrenzingen heen, vormde aanbevelingen voor de globale structuur van de DSM-categorieën, en stelde elf potentiële criteria op voor het testen van de validiteit van classificaties van psychische stoornissen, hetgeen een uitbreiding inhield van de oorspronkelijke vijf validatiecriteria zoals voorgesteld door Robins en Guze (1970).
2 Benaderingen op basis van ontwikkelingsfasen in het leven: Deze groep richtte zich op de verschillende uitingsvormen van psychische stoornissen die in de loop van het leven in de ontwikkelingsstadia van de mens kunnen optreden.
3 Gender- en crossculturele aandachtspunten: Deze groep had als doel de verschillende uitingsvormen van equivalenten van symptomen van psychische stoornissen die gemedieerd worden door gender en cultuur in kaart te brengen.
4 Raakvlakken tussen psychiatrie en somatiek: Deze groep was aangesteld om aanpakken te zoeken die zouden bijdragen tot een betere samenhang tussen de algemeen medische en psychiatrische benadering van diagnostiek.
5 Beperkings- en stoornisniveau: Deze groep was aangesteld voor de ontwikkeling van beoordelingsstrategieën van het globale beperkings- en stoornisniveau.
6 Diagnostische meetinstrumenten: Deze groep moest in kaart brengen welke behoefte er bestond aan vragenlijsten en beoordelingsschalen.
Als laatste werd een zevende studiegroep aangesteld om de secundaire data-analyses te beoordelen die voorgesteld waren voor financiering door de APA om de wetenschappelijke onderbouwing voor de voorgestelde revisies te bepalen.
De werkgroepen vergaderden regelmatig via conferencecalls en kwamen twee keer per jaar persoonlijk bijeen. Een van hun eerste taken was om na te gaan op welke wijze de DSM-IV wel of niet goed werkte of op de een of andere manier niet in de behoeften van clinici voorzag. Zo evalueerden de werkgroepen bijvoorbeeld hoe de ernst van symptomen beter kon worden beoordeeld en hoe het probleem van meervoudige comorbiditeit kon worden aangepakt. Andere doelstellingen waren het terugbrengen van het aantal ‘niet anderszins omschreven (NAO)’ classificaties (waarvan men vond dat deze te veel gebruikt werden en problematisch waren) en het verbeteren van minder nauwkeurige classificatiecriteria. De werkgroepen probeerden ook behandeldoelen beter te specificeren, om het voor clinici duidelijker te maken op welke symptomen de behandeling gericht zou kunnen worden. Verder probeerde de DSM-5 Task Force de beste manier te vinden voor de beoordeling van veelvoorkomende symptomen die niet in de classificatiecriteria van een bepaalde stoornis staan (bijvoorbeeld symptomen van insomnia bij iemand met schizofrenie).
Ook werd de werkgroepen het volgende gevraagd:
1 Duidelijkere grenzen tussen psychische stoornissen onderling, om verwarring tussen de stoornissen te verminderen en een betere leidraad te bieden voor effectieve behandeling.
2 Studie van ‘stoornisoverschrijdende’ symptomen (die bij verschillende stoornissen vaak voorkomen).
3 Aantonen van de kracht van de wetenschappelijke onderbouwing voor de aanbevelingen op zo veel mogelijk niveaus van bewijs.
4 Een duidelijkere grens tussen de verschillende psychische stoornissen en normaal psychisch functioneren.
Elke werkgroep ontwikkelde herzieningen van de classificatiecriteria op basis van een review van wetenschappelijke gegevens, gerichte data-analyses en expert-consensus. Op de DSM-5 Development-website (www.dsm5.org) werden samenvattingen gepubliceerd van de belangrijkste aandachtspunten van de werkgroepen, en werd actief om commentaren van collega-professionals en van het grotere publiek gevraagd. In de laatste fase van de ontwikkeling van de DSM-5 was er interactie tussen de studiegroepen en de diagnostische werkgroepen.
Een van de doelstellingen was het vormen van een raamwerk voor de ontwikkeling van het classificatiesysteem dat de klinische praktijk ten goede zou komen en zou bevorderen dat de classificatiecriteria continu getest konden worden. De taskforce concludeerde dat het een belangrijke vooruitgang zou inhouden als er eenvoudige dimensionale maatstaven zouden worden opgenomen voor de beoordeling van syndromen die zowel binnen bepaalde classificatiecategorieën optreden als over de breedte van verschillende categorieën (Regier, 2007).
DSM-V of DSM-5?
Een van de doelstellingen van de taskforce was om van de DSM-5 een ‘levend’ document te maken. Daarmee werd bedoeld dat in de toekomst snel veranderingen aan te brengen moesten zijn als reactie op nieuwe wetenschappelijke inzichten.
De leden van de taskforce concludeerden dat de mogelijkheid om snel en ad rem te reageren zich het best liet rijmen met het Arabische cijfer in plaats van de Romeinse cijfers die in gebruik waren sinds de DSM-II in 1968 gepubliceerd werd — dus liever DSM-5 dan DSM-V. Omdat de technologie het mogelijk maakt informatie direct wereldwijd te delen, werden Romeinse cijfers als te begrenzend ervaren, vooral gezien het feit dat het aannemelijk was dat er tekstrevisies zouden komen. Een ‘TR’-affix (zoals bij de DSM-IV-TR) kan bijvoorbeeld maar één keer worden toegewezen. Omwille van de eenvoud kunnen toekomstige veranderingen, voorafgaand aan de volgende volledige revisie van het handboek, benoemd worden als DSM-5.1, DSM-5.2 enzovoort.
Dimensionale beoordeling
Een uitdaging bij het accuraat toewijzen van een psychiatrische classificatie is dat men de mogelijkheid zou moeten hebben om een scala van symptomen en andere factoren volledig in kaart te brengen bij de patiënt. Sinds de DSM-III worden stoornissen beschreven en geordend in categorieën, met een specifieke lijst van criteria voor elke psychische stoornis. Door dit categoriale systeem was een symptoom wel aanwezig of niet aanwezig, en om een classificatie te kunnen toewijzen moest een bepaald aantal symptomen aanwezig zijn. Als dit aantal niet gehaald werd, werd de classificatie niet toegewezen.
Dit gebruik van criteria was een grote vooruitgang ten opzichte van de eerdere richtlijnen voor het classificeren van mensen met een psychische stoornis, maar een categoriale benadering strookt niet altijd met de realiteit, waarin mensen vele symptomen kunnen vertonen. Zo hebben mensen met schizofrenie vaak nog andere symptomen, die niet binnen de criteria vallen voor de toewijzing van de classificatie schizofrenie (bijvoorbeeld depressiviteit of angst). Aangezien de classificatiecriteria van de clinicus een ja of nee verlangen, is er in de DSM-IV in de meeste gevallen geen mogelijkheid om de ernst van de stoornis vast te leggen, noch een gemakkelijke manier om na te gaan of de patiënt baat heeft bij de behandeling.
Aan de werkgroepen werd gevraagd om na te denken over manieren om een eenvoudige methode in te bouwen waarmee clinici de symptomen en mate van ernst van een psychische stoornis met dimensionale maatstaven kunnen vastleggen, waardoor zij patiënten systematisch kunnen evalueren op een volledig scala van symptomen. Een dimensionale beoordeling stelt de clinicus in staat om de aanwezigheid en ernst van symptomen in te schalen (bijvoorbeeld als zeer ernstig, ernstig, matig of licht ). Die inschaling kan gebruikt worden om de vooruitgang van een patiënt te volgen tijdens de behandeling, en kan dienen om verbetering aan te tonen ook als de symptomen aanwezig blijven. Aan de werkgroepen werd ook gevraagd om de beschikbare wetenschappelijke onderbouwing te onderzoeken en passende dimensionale beoordelingen te kiezen voor de specifieke stoornis die zij onderzochten, en om de clinicus specifieke handreikingen te geven voor de toepassing ervan. Dimensionale beoordelingen worden in hoofdstuk 20 (‘Meetinstrumenten’) besproken.
Diagnostische betrouwbaarheid en field trials
De leden van de DSM-5 Task Force beseften dat diagnostische betrouwbaarheid noodzakelijk was. Betrouwbaarheid staat voor de mate waarin met zekerheid kan worden voorspeld dat verschillende clinici dezelfde classificatie zullen kiezen bij dezelfde patiënt. Hoewel de diagnostische betrouwbaarheid zelden of nooit absoluut is, in welk specialisme dan ook, is deze van zeer groot belang. Als twee clinici aan een patiënt twee verschillende classificaties toewijzen, heeft waarschijnlijk ten minste een van de twee het bij het verkeerde eind. Voor de DSM-5 werden er methoden ontwikkeld om de betrouwbaarheid te testen, die een accurater beeld gaven van de klinische betrouwbaarheid in de echte wereld dan de field trials die voor voorgaande edities waren uitgevoerd (Kraemer et al., 2010, 2012). De betrouwbaarheid werd beoordeeld middels een aantal opeenvolgende field trials; in dat proces werden specifieke classificatiecriteria onderzocht, maar ook overkoepelende veranderingen die op meerdere stoornissen van toepassing waren, zoals de integratie van dimensionale maten en ernstschalen.
Voor de field trials werden twee soorten onderzoek gebruikt. De eerste was een grootschalig onderzoek, geïmplementeerd in elf academische centra, en waarbij in totaal ongeveer 2000 patiënten werden gezien. Bij het tweede onderzoek, dat ontworpen was voor zelfstandig gevestigde en kleine groepspraktijken van clinici, werden ongeveer 1450 patiënten gezien. Deze opzet bood de gelegenheid om de betrouwbaarheid, klinische bruikbaarheid en uitvoerbaarheid van de voorgestelde veranderingen te onderzoeken, zowel in settings met grootschalige onderzoeken als in de alledaagse klinische praktijk. Door psychiaters en andere hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg, van wie verwacht werd dat zij het handboek in hun dagelijkse zorg voor patiënten zouden gebruiken, werden diagnostische onderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeken waren natuurgetrouw en zonder gebruikmaking van gestructureerde vragenlijsten, om zo te repliceren wat clinici in hun dagelijkse werk doen.
Bij de field trials voor de voorgaande edities van de DSM was het toetsen van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid de belangrijkste methode om de betrouwbaarheid te meten. Daarbij moeten twee of meer onderzoekers hetzelfde patiëntmateriaal tegelijkertijd beoordelen. De onderzoeksopzet houdt rekening met de ‘ruis’ van klinische inconsistentie, maar niet met verschillen in de manier waarop patiënten met dezelfde aandoening zich kunnen presenteren of met het feit dat een en dezelfde patiënt zich op verschillende dagen anders kan presenteren. Daarom is het onwaarschijnlijk dat een onderzoek naar de betrouwbaarheid tussen twee verschillende onderzoekers (de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid) een resultaat zal opleveren dat iets zegt over de klinische realiteit. In de field trials voor de DSM-5 werd de test-hertestbetrouwbaarheid onderzocht. Deze opzet houdt in dat een en dezelfde patiënt afzonderlijk geobserveerd wordt door twee of meer onderzoekers binnen een interval waarin de klinische toestand van patiënten niet vaak verandert, waarna Cohens kappa wordt berekend.
De field trials omvatten een aantal innovaties, waaronder de willekeurige selectie van patiënten met weinig uitsluitingscriteria; inzet van clinici die niet waren geselecteerd op basis van speciale expertise in de onderzochte stoornissen; toepassing van het totale DSM-5-systeem bij elke evaluatie (in plaats van per keer op één stoornis te focussen); en de instructie aan deelnemende clinici om volgens hun gebruikelijke manier van werken te classificeren en niet op basis van een gestandaardiseerd vraaggesprek (zoals zelden in de klinische praktijk gebeurt). Deze veranderingen dienden een zo waarheidsgetrouw mogelijke toets van de classificatiecriteria te zijn, die immers bedoeld waren voor clinici in de echte wereld, met echte patiënten.
De voorlopige resultaten van de field trials werden op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Psychiatric Association in 2012 gepresenteerd. De DSM-5-criteria waren bij de meeste studies van specifieke stoornissen ten minste voldoende betrouwbaar gebleken, terwijl de dimensionale inschalingen het beter deden. De kappawaarden voor de tests in de academische centra bleken voor de volgende stoornissen ‘excellent’ te zijn: autismespectrumstoornis 0,69; posttraumatischestressstoornis 0,67; aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis 0,61; uitgebreide neurocognitieve stoornis 0,78. De volgende stoornissen scoorden hierbij ‘goed’: bipolaire-I-stoornis 0,54; schizofrenie 0,46; schizoaffectieve stoornis 0,50; beperkt traumatisch hersenletsel 0,46; en borderline-persoonlijkheidsstoornis 0,58. Andere stoornissen deden het minder goed: gegeneraliseerde-angststoornis 0,20 en depressieve stoornis 0,32. Hoewel het subklinisch psychotisch syndroom het redelijk goed deed (0,46) liep hier het 95%-betrouwbaarheidsinterval tot nul, wat duidt op een onbetrouwbaar resultaat.
Hoewel voor de DSM-III en de DSM-IV betere kappawaarden waren berekend (bijvoorbeeld 0,59 voor de depressieve stoornis), waren de patiëntengroepen in die eerdere field trials heel anders, in de zin dat patiënten met psychiatrische comorbiditeit waren uitgesloten.
Finale goedkeuring
De voorgestelde revisies voor de DSM-5 doorliepen nog een rigoureuze review in meerdere stadia, alvorens ze voor finale goedkeuring naar de raad van toezicht van de APA gingen. In 2011 en 2012 ondergingen de voorgestelde veranderingen nog steeds revisies op basis van de input van APA-leden en anderen, via drie oproepen op de DSM-5 Development-website. De fieldtrialdata werden geanalyseerd, besproken en in voorstellen geïntegreerd tijdens dit herzieningsproces. Een wetenschappelijk reviewcomité was belast met de taak om de onderzoeksresultaten te inspecteren die als validatie voor revisies golden. Middels een peerreviewproces hebben honderden expert-reviewers de klinische risico’s en de risico’s voor de volksgezondheid overwogen, alsmede de voordelen van de voorgestelde veranderingen ten opzichte van de DSM-IV. De APA Assembly, de algemene ledenvergadering van de APA, heeft de DSM-5 tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van november 2012 besproken en bij stemming het nieuwe handboek geaccordeerd.
Uiteindelijk vond een totale review plaats door de DSM-5 Task Force, die zijn laatste aanbevelingen met alle wetenschappelijke onderbouwing naar de raad van toezicht van de APA heeft gestuurd voor een finale bespreking. De definitieve versie werd door deze raad goedgekeurd in december 2012 en vervolgens overgedragen aan American Psychiatric Publishing, een afdeling van de APA. De officiële publicatie van de DSM-5 werd gepland voor de 166th Annual Meeting van de APA in San Francisco op 18–22 mei 2013.
Controverses rond de DSM-5
Het revisieproces was niet zonder controverses, maar deze moeten wel in perspectief worden geplaatst: alle andere edities van de DSM hebben tot aanzienlijke consternatie geleid en de DSM-5 was daarop geen uitzondering. Al vroeg in het ontwikkelingsproces ontstak het vuur van de kritiek om niet meer uit te doven, zowel vanuit het eigen vakgebied als onder het grotere publiek.
De belangrijkste bezwaren van verschillende critici waren dat het proces rondom de DSM-5 niet open en transparant was; dat beslissingen willekeurig waren genomen en niet op geleide van de wetenschap; dat er geen onafhankelijk literatuuronderzoek was gedaan; dat de betrouwbaarheidsscores onacceptabel laag waren; dat de prevalenties zouden toenemen doordat de drempels voor belangrijke classificaties (zoals de aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis en de beperkte neurocognitieve stoornis) te losjes waren geworden; en dat veel leden van de taskforce en van werkgroepen conflicterende belangen hadden.
De aantijgingen over conflicterende belangen waren deels aangezwengeld door een artikel in een online tijdschrift waarin werd geïmpliceerd dat het beleid aangaande financiële openheid voor de DSM-5 niet geleid had tot vermindering van het aantal conflicterende belangen (Cosgrove & Krimsky, 2012). In het artikel werd een vergelijking gemaakt met het proces bij de DSM-IV (waar weinig stringente eisen waren gesteld aan openbaarheid) en werd gesuggereerd dat er onder de leden van de DSM-5 Task Force en de werkgroepen nu meer conflicterende belangen waren. De APA antwoordde hierop met gegevens waaruit bleek dat 72% van de taskforce- en werkgroepsleden in 2011 geen banden had met de farmaceutische industrie. Van de overige 28% had 12% gemeld alleen steun voor onderzoek te krijgen, 10% had betaalde adviesfuncties en 7% ontving honoraria.
Een aantal classificaties kreeg met name veel kritiek te verduren. Een grote zorg was de introductie van de classificatie autismespectrumstoornis, waarin vijf stoornissen uit de DSM-IV-TR (autistische stoornis, stoornis van Asperger, desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, stoornis van Rett en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven) waren samengebracht. Belangengroepen waarvan de leiders wilden dat de stoornis van Asperger zou blijven bestaan, vreesden dat mensen met deze stoornis door de nieuwe criteria hun classificatie zouden verliezen. De beslissing om het uitsluitingscriterium van de rouwreactie bij de depressieve stoornis te laten vallen, werd bekritiseerd door mensen die zeiden dat dit ertoe zou leiden dat een normaal rouwproces een psychische stoornis zou worden. De DSM-5-classificatie subklinisch psychotisch syndroom werd hevig bekritiseerd door sommigen, die zich zorgen maakten dat deze classificatie onterecht tot stigmatisering zou leiden van mensen die alleen maar eigenaardig waren in de ogen van anderen, of zelfs enkel vanwege hun familiegeschiedenis. Ook vond men dat het onmogelijk is om met enige betrouwbaarheid vast te stellen wie een verhoogde kans op een psychose heeft. Bovendien zou deze classificatie, aangezien er geen bewezen behandelingen voor zijn, enkel leiden tot een toename van het offlabel gebruik van antipsychotica, in een zinloze poging tot behandeling. (De werkgroep Psychotic Disorders heeft later geadviseerd het subklinisch psychotisch syndroom onder te brengen in deel III, ‘Aandoeningen die verder onderzoek behoeven’.) Soortgelijke kritiek was er op de classificatie disruptieve stemmingsdisregulatiestoornis, waarbij irritante kinderen een etiket van een psychische stoornis opgeplakt zouden krijgen, wat eveneens zou kunnen leiden tot toename van het offlabel gebruik van antipsychotica.
Als laatste was er voor het gehele hoofdstuk over persoonlijkheidsstoornissen (nader besproken in hoofdstuk 18) een aparte vuurlinie. Behalve de aanbeveling dat het totale aantal stoornissen hier van tien naar zes zou worden teruggebracht, had de werkgroep Personality and Personality Disorders vernieuwingen voorgesteld van de classificatiecriteria voor de overblijvende stoornissen, en een gecompliceerd schema bedacht om op één tot vijf domeinen van persoonlijkheidstrekken en 25 facetten te scoren. Volgens critici waren de nieuwe criteria dermate gecompliceerd dat ze voor drukke clinici onwerkbaar zouden zijn en dat hiermee een groep patiënten die toch al gemarginaliseerd was, enkel nog verder gemarginaliseerd werd door clinici die de nieuwe criteria links zouden laten liggen. Het feit dat in 2012 twee werkgroepsleden zich terugtrokken, wakkerde dit vuur nog aan. Uiteindelijk koos de raad van toezicht van de APA ervoor om de criteria voor persoonlijkheidsstoornissen uit de DSM-IV in deel II op te nemen en het voorgestelde nieuwe model in deel III.
Ondanks deze vele uitdagingen zetten de taskforce en de dertien werkgroepen door, en hoewel de oorspronkelijke tijdsplanning niet haalbaar bleek (in eerste instantie was de publicatie in 2012 gepland), kwam de DSM-5 gezond en wel boven, en waarschijnlijk op een veel betere manier dankzij de intensieve bemoeienissen (en input) van clinici en onderzoekers, evenals van het brede publiek.
Samenvatting
Het proces dat tot de DSM-5 heeft geleid, is veertien jaar geleden begonnen en leek veel op de ontwikkelingsprocessen van zijn voorgangers, de DSM-III, DSM-III-R en DSM-IV, doordat actief de participatie van vooraanstaande psychiaters en van honderden praktiserende psychiaters en psychologen werd bewerkstelligd. Het proces was arbeidsintensief, open en transparant, en omvatte verschillende niveaus van review. Vanaf het begin had de taskforce verklaard dat de DSM-5 transformatief moest zijn en die belofte werd gestand gedaan. Het resultaat was een document van 947 pagina’s (de classificatielijst en het voorwoord niet meegerekend) waarin de dimensionale beoordeling op een meer fundamentele manier is geïmplementeerd dan in de voorgaande edities, vele nieuwe classificaties zijn geïntroduceerd, vele andere zijn samengevoegd, en een aantal geschrapt. Voor zover mogelijk zijn alle veranderingen gebaseerd op de beste wetenschappelijke informatie, analyses van bestaande databases en op nieuwe data afkomstig van field trials.
